Cierpienie może być inspiracją do działania
autorem artykułu jest Ewa Wiśniewska

Jestem matką Joanny 25 – letniej kobiety chorej na syndrom Dandy – Walkera. Jest to przewlekła ciężka choroba centralnego układu nerwowego, w której występuje torbiel mózgu, wodogłowie, zanik robaka móżdżku, epilepsja i inne dolegliwości.

Czternastego lipca 2000 roku po badaniu MRI naszej córki dowiedziałam się o diagnozie jaką lekarz postawił wówczas 14-letniej Joannie. Był to wielki dramat, z którym przyszło zmierzyć się rodzinie. Nie wiedzieliśmy co z tą diagnozą począć, dokąd pójść, jak się zachować wobec własnego dziecka i wobec rodziny.

Kiedy przechodziłam wielki dramat wynikający z niewiedzy na temat samej choroby, sposobów leczenia, rehabilitacji zaciągnęłam olbrzymi dług u ludzi, którzy wskazali co robić, jak walczyć, a przede wszystkim jak dalej żyć.
Okazuje się, że cierpienie może inspirować do działania. Dzisiaj po wielu latach walki o życie Joanny matkom stojącym przed problemem choroby syndromu Dandy – Walkera u swoich dzieci i samym chorym patrząc prosto w oczy mówię - Pozbądź się dumy, walcz!

Nasi chorzy i ich opiekunowie nieraz mają tak wielkie poczucie dumy, że nie chcą by ktokolwiek się nad nimi litował. Często potwornie boją się ułomności i choroby własnych dzieci, że krępują się prosić o pomoc. Dlatego właśnie my rodzice, bliscy, przyjaciele chcemy pokazać naszym chorym jacy są dla nas ważni, jak bardzo ich kochamy za to, że są.

Kiedy zdecydowaliśmy się na założenie fundacji chorych na zespół Dandy – Walkera „Podaj dalej” wiedzieliśmy w jaki sposób będziemy spłacać dług wobec ludzi, którzy kiedyś i teraz nam pomogają.
Chcemy bogaci w doświadczenia związane z tą rzadką, nieuleczalną chorobą być z chorymi, ich rodzinami, wzbogacać wiedzę na temat samej choroby i sposobów leczenia i rehabilitacji. Staramy się pozyskiwać sympatię i pomoc od największych autorytetów medycznych jakimi są Pan Prof. Tomasz Trojanowski - konsultant krajowy neurochirurgii i patron naszej fundacji, Prof. Jerzy Jurkiewicz –neurochirurg
I honorowy przewodniczący Rady Fumdacji, dr Jacek Osuchowski – neurochirurg z kliniki w Lublinie i honorowy konsultant naszej fundacji oraz Ewa Wojciechowska – pielęgniarka oddziału neurochirurgii w Lublinie i wiceprzewodnicząca Rady Fundacji. To prawdziwi, sprawdzeni przyjaciele naszych chorych.

Do pracy w fundacji wciągamy również samych chorych i rodziców co pozwala nam na bliskie relacje tak bardzo pomocne w naszym trochę innym życiu.
Zależy nam na tym bardzo żeby nasz wysiłek posłużył tym którzy na temat syndromu Dandy-Walkera wiedzą niewiele lub ich wiedza jest bardzo słaba co powoduje przerażenie, niemoc, ogromny strach o każdy następny dzień.
Tych dni spędzonych z naszymi chorymi będzie tak wiele !


--
Ewa Wiśniewska
www.fundacja.dandy-walker.org.pl
www.aska.org.pl


Artykuł pochodzi z serwisu www.Artelis.pl



Z pamiętnika Marty.
autorem artykułu jest Ewa Wiśniewska

Jestem podopieczną Fundacji chorych na zesp&0023003322; Dandy-Walkera "Podaj dalej" ,osobą chorą na zesp&0023003322; Dandy-Walkera.
Zwrc006f006eo się do mnie z prośbą dopisania kilku słw00200064o artykułu przygotowanego przez Fundację. Okazało sie to nieco trudniejsze niż sądziłam. Nie wiadomo było od czego zacząć, co właściwie powiedzieć, bo tekst uważam za zupełnie treściwy i skończony. Po namyśle stwierdziłam, że za ilustrację jak bardzo potrzebna jest Fundacja, może posłużyć fragment pamiętnika, w ktr0079006d opisałam wrażenia z tegorocznego zjazdu integracyjno-edukacyjnego w Darłw006b0075.

"Jarosław, dn. 30.04.2009 r.
Przedwczoraj wrc00690026#322;am znad morza, gdzie spędziłam niezwykły, niezapomniany tydzień.
Ci, ktr007a0079 mnie znają, wiedza, że jestem osobą przewlekle chorą. Jest to choroba rzadka i mało poznana. Mj00200070rzypadek należy do łagodnych, ale nie brak było drastycznych historii tego schorzenia, o czym miałam okazje się przekonać w Darłw006b0075.
Moje życie uratowała operacja. Choć do szpitala trafiłam z dramatycznymi objawami, dziś żyję normalnie, pewne dolegliwości i niedogodności choroby nie umożliwiają mi codziennego funkcjonowania, choć bywa, że je utrudniają.
Miniony urlop spędziłam wśrd00200069nnych chorych (głw006e0069e dzieci, ktr00650020przybyły z rodzicami), wzbogacając swą wiedzę o chorobie i rehabilitacji. Dowiedziałam się wiele. Poznałam wspaniałych ludzi, ktr007a0079 pomagają innym z ogromnym zaangażowaniem i z własnej nieprzymuszonej woli. Choć choroba to nieszczęście, lęk o przyszłość, choć wiele dzieci było upośledzonych, opz006e0069onych w rozwoju, to serce rosło na widok co można zdziałać wspl006e0079mi siłami. Serce rosło, gdy się widziało, co może zdziałać umiejętna rehabilitacja. I niestety, diabli brali, gdy się słuchało o lekarzach bagatelizujących chorobę, leczących maleństwa lekami psychotropowymi... Ech! Faktem jest, że rodzice chorych częstokroć przewyższają lekarzy swą wiedzą o chorobie.
Dzieciaki, choć nie wszystkie sprawne umysłowo, były tak ciepłe, garnące się do ludzi, że chciało mi się przebywać z nimi bez przerwy, brać na ręce, przytulać (...)
Będąc wśrd00200074ych ludzi odczuwałam mns00740077o ciepła i życzliwości. Śmiem twierdzić, że w tym tak innym od znanego większości z nas świecie, bolesnym i trudnym przecież, znalazłam więcej normalności niż wśrd0020006cudzi zdrowych (...)


To był piękny tydzień, ale chwilami ogarniał mnie wstyd, że sobie przyjechałam niemal jak na wakacje, że tylu jest bardziej ode mnie potrzebujących. Wiem wprawdzie, że wiele osb00200070odbudowałam swoim przykładem, jak można wyjść z choroby, radzić sobie w życiu. Ale to niewystarczające. Myślę o zaangażowaniu się w działalność organizacji, chciałabym się na cos przydać, pomc002e0020Sądzę, że poza wszystkimi innymi argumentami dałoby mi to sporą satysfakcję i spełnienie.
Jestem już od kilku dni w domu, a wciąż „niosą” mnie emocje, jakich doznałam na spotkaniu. Jestem ogromnie poruszona wszystkim co widziałam, słyszałam, przeżyłam.

Marta Jodłowska-Hanasiewicz


--
http://www.fundacja.dandy-walker.org.pl

Artykuł pochodzi z serwisu www.Artelis.pl

Syndrom Dandy - Walkera

Autorem artykułu jest Ewa Wiśniewska

Zespół Dandy-Walkera jest wadą rozwojową centralnego układu nerwowego. Wada ta pojawia się już w życiu płodowym dziecka. Więcej o tym rzadkim schorzeniu w artykule.

Pojęcie tej [url=http://www.fundacja.dandy-walker.org.pl]choroby [/url] jako zespołu Dandy’ego – Walkera zostało wprowadzone w 1952 r. Jest to wada rozwojowa dotycząca tylnej jamy czaszkowej , objawiająca się zamknięciem lub brakiem otwarcia otworów odpływowych komory czwartej , w efekcie czego tworzy się wodogłowie . Wada ta pojawia się już w życiu płodowym dziecka . W następstwie zaburzonego krążenia lub zakażenia prawdopodobnie dochodzi do uszkodzeń strukturalnych To rzadkie zaburzenie rozwojowe występuje w okresie wczesnego dzieciństwa jak i w wieku dojrzałym.

Główna charakterystyczna cechą tego zespołu jest poszerzenie tylnej jamy czaszkowej i wysokie położenie namiotu móżdżku. Robak móżdżku jest nierozwinięty , brakuje jego dolnej części. Często występuje dodatkowo torbiel pajęczynówkowa , która przesuwa lub uciska struktury móżdżku. Objawy polegają na zaburzeniu koordynacji ruchów , napięciu mięśni , zachwianiu równowagi ciała .

Zespół Dandy’ego –Walkera jest wadą z którą często współistnieją inne zaburzenia rozwojowe . Objawy chorobowe pojawiają się ekspansywnie , lub powoli . Rozpoznanie przeważnie opiera się na badaniu tomografii komputerowej , rezonansu magnetycznego głowy. W okresie prenatalnym , lub noworodkowym wykonuje się USG główki .

Każdy przypadek jest indywidualny . Objawy choroby i problemy dziecka są bardzo różne w zależności od wielkości uszkodzenia struktur robaka móżdżku , wielkości wodogłowia i czasu trwania choroby.

---

Ewa Wiśniewska
Strona fundacji chorych na zespół Dandy-Walkera "Podaj dalej"
[url2=http://www.aska.org.pl]

Artykuł pochodzi z serwisu www.Artelis.pl